Llegan a Zaragoza los ciclistas participantes en el reto solidario “Las princesas RETT”

25. febrero 2016 | Por | Categoria: Aragón

>>> La asociación se propone recaudar fondos para la investigación de una enfermedad rara conocida como “Síndrome de RETT”

Zaragoza.- Cinco voluntarios de la asociación “Mi princesa RETT” se encuentran realizando un reto solidario que consiste en recorrer los 1.300 kilómetros que separan Badajoz de Barcelona en diez etapas ciclistas. El objetivo es “llevar los 100.000 euros recaudados para seguir luchando por la investigación del Síndrome de RETT”, tal y como ha destacado el impulsor de la iniciativa, Francisco Santiago.

Y es que el hospital San Juan de Dios de Barcelona es el único centro de España que está investigando activamente esta enfermedad catalogada como rara. “Hemos comprado una línea de investigación porque estaba parada y con el dinero que aportamos van a seguir investigando, al menos un año”, ha explicado Santiago.

Francisco Santiago es padre de Martina, niña que padece este síndrome raro. “Tenemos la opción de actuar o de quedarnos parados y yo he decidido moverme por Martina, ya que ella no puede hacerlo”, ha comentado el impulsor de la iniciativa. “Como dicen las pulseras que vendemos para la causa, intentamos regalar esperanza a las familias”, ha puntualizado.

Con 800 kilómetros recorridos, los ciclistas han visitado este jueves Zaragoza, de donde parte la etapa con destino a Lérida. Hasta la frontera con Cataluña, pasada la ciudad de Fraga, los ciclistas cuentan con escolta de la Guardia Civil. Precisamente en el acuartelamiento el Carmen de Zaragoza, se ha recibido a estos cinco “valientes” y se les ha hecho entrega de una medida de la virgen del Pilar, con los colores de España y un distintivo con las siglas “G.C.”. “Cuentan con todo nuestro apoyo”, ha señalado el coronel jefe de la Comandancia de Zaragoza, José Hermida.

Las etapas terminan en Barcelona este domingo, día 28 de febrero, con motivo del Día internacional de las enfermedades raras. Aunque este año la cita se ha pospuesto al día 29, “la organización de otros actos nos ha hecho llegar un día antes para no entorpecer su desarrollo”, han confirmado los ciclistas solidarios.

La enfermedad del Síndrome de RETT es un trastorno neurológico de base genética que afecta a una de cada 12.000-15.000 niñas nacidas vivas, siendo dependientes para las actividades básicas de la vida. Los casos sólo se dan en niñas y sale a relucir entre el primer y el segundo año de vida. A estas “pequeñas princesas” se les suele apodar como “las niñas de la eterna sonrisa”, ya que es lo único que no olvidan.

Por el momento, las pruebas en ratones han mostrado que “no es una enfermedad degenerativa, si no de desgaste” por lo que las niñas “hacen mucha fisioterapia, hidroterapia, equinoterapia…”. Ahora solo queda “esperar que la investigación aporte soluciones” ya que, como reza la camiseta que lucen los cinco voluntarios del reto solidario, “todas las princesas merecen un final feliz”.

Foto: Aragón Press

 

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