Los afectados por enfermedades raras deben esperar una media de cinco años para acceder a un diagnóstico

22. marzo 2016 | Por | Categoria: Aragón

>>> El presidente de FEDER ha reclamado en las Cortes de Aragón una mayor agilización en este plazo y el impulso del registro autonómico

Zaragoza.- Cinco años es el tiempo que se tarda de media en acceder a un diagnóstico para detectar si se padece alguna de las denominadas enfermedades raras. Lo ha asegurado el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Francisco Gil, que ha mantenido un encuentro con el presidente de las Cortes de Aragón, Antonio Cosculluela.

En declaraciones a los medios de comunicación, Gil ha transmitido la necesidad de acometer un acceso a diagnóstico «efectivo y rápido», así como el impulso de «tratamientos y políticas de formación e información tanto par los profesionales sociosanitarios como para los funcionarios».

El presidente de FEDER, que posteriormente se ha reunido con el consejero de Sanidad, Sebastián Celaya, ha manifestado también la necesidad de potenciar el «registro autonómico de enfermedades raras, que se ha dejado de la mano de Dios».

Todas estas medidas, ha precisado, deberán enmarcarse en la puesta en marcha de un plan integral por parte del Gobierno de Aragón. Este plan contaría con medidas de «aplicación inmediata», ha explicado, aunque «otras requieren su estudio».

Estas demandas que solicitan volverán al Parlamento autonómico el 5 de abril, día en el que representantes de FEDER comparecen en la Comisión de Peticiones Ciudadanas. «Será el momento en que traslademos estas peticiones y también se explicarán más detalladamente los problemas de estas personas y sus cuidadores en la vida diaria», ha añadido.

Según un estudio de la Unión Europea al que ha hecho alusión Gil, el 7% de la población sufre enfermedades raras. «En España estaríamos hablando de unos tres millones de personas, de los que 90.000 son aragoneses», ha precisado.

Foto: Aragón Press

 

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