Surge una nueva asociación en Aragón para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras

4. abril 2016 | Por | Categoria: Aragón

>>> PERA celebrará el próximo sábado su presentación ante la sociedad con una jornada lúdico-reivindicativa en María de Huerva

Zaragoza.- La asociación PERA (Personas y Enfermedades Raras de Aragón) acaba de nacer en nuestra comunidad autónoma con un propósito claro: mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras, y de todas aquellas que todavía carecen de un diagnóstico específico, pero que son susceptibles de padecer una enfermedad rara.

El matiz no es baladí, si tenemos en cuenta que “el tiempo medio que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas y la emisión de un diagnóstico adecuado es de cinco años, aunque en el 20% de los casos, este plazo puede alargarse hasta los diez años”, aclara la presidenta de PERA, Sara Berdejo.

Son enfermedades raras aquellas que afectan a un número reducido de personas, concretamente, a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen en este momento unas 7.000 enfermedades raras (el 80%, de origen genético), que en total afectan a un 7% de la población mundial. Esto supone que en España hay unos 3 millones de pacientes de enfermedades raras, de los cuales, 90.000 residen en Aragón.

El retraso en el diagnóstico es el principal problema que sufren estas personas, ya que a menudo, “trae consigo consecuencias negativas como la carencia de apoyo y de tratamiento, lo que lleva al agravamiento de la enfermedad, o a la prescripción de tratamientos inadecuados”, señala Sara Berdejo.

Otro problema relacionado con las enfermedades raras es el de los desplazamientos geográficos, según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la mitad de las personas afectadas en nuestro país ha debido viajar fuera de su provincia, en busca de facultativos o de centros médicos especializados en sus dolencias.

Esto supone un incremento del 20% en el gasto familiar (aproximadamente, 350 euros por familia y mes), en el que hay que incluir también los desembolsos relacionados con la adquisición de medicamentos, productos sanitarios, ayudas técnicas, elementos de ortopedia, transportes adaptados, asistencia personal o adaptación de las viviendas.

La presentación en sociedad de este colectivo tendrá lugar el próximo sábado, 9 de abril, durante una jornada lúdico-reivindicativa que se celebrará en el municipio zaragozano de María de Huerva. El programa de actividades es el siguiente:

  • 11:00 a 11:30 – Recepción y café de bienvenida
  • 11:30 a 11:45 – Presentación e inauguración (con palabras de la alcaldesa de María, el coordinador de Feder en Aragón y la presidenta de PERA)
  • 11:45 a 13:00 – Taller de juegos de mesa a cargo de 5 Reinos
  • 11:45 a 13:00 – Conferencias: “Niños con Enfermedades Raras ¿Qué hacer? Aspectos jurídicos”, a cargo de Beatriz Abril, y “Anomalías bucodentales asociadas a Enfermedades Raras. Tratamiento y prevención”, a cargo de Belén Paniagua
  • 13:30 – Vermú solidario, consumición más tapa
  • 13:30 a 16:30 – Paella solidaria (para la comida solidaria será necesaria inscripción previa)
  • 16:30 a 18:00 – Mesa de participación de asociaciones de enfermedades raras en Aragón
  • 17:00 a 18:00 – Teatro Arbolé. Teatro solidario más merienda
  • 18:00 a 22:00 – Espectáculo de variedades con Corita Viamonte, magia, cantante y ballet
  • 22:00 – Despedida y clausura de la jornada

Foto: PERA

 

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