La VII Invernal de Motorland reúne a más de 1.300 deportistas por una causa solidaria
16. enero 2017 | Por Redacción/Agencias
>>> Los beneficios se destinarán este año a la asociación Personas y Enfermedades Raras de Aragón (PERA)
Mensajes marcados ‘ enfermedades raras ’
La Invernal de MotorLand inaugura la temporada con un fin de semana solidario de puertas abiertas
10. enero 2017 | Por Redacción/Agencias
MotorLand Aragón inaugurará un año más su temporada deportiva con la celebración de La Invernal, que se disputará este fin de semana. Será la séptima edición de esta carrera solidaria que integra distintas pruebas competitivas y populares de ciclismo, patinaje, running, handbike y BTT, y cuyos beneficios se donarán este año a la asociación Personas
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El Mercado del 13 vuelve para dar visibilidad a las enfermedades raras
14. octubre 2016 | Por Redacción/Agencias
Más de medio centenar de empresas exponen sus productos desde este viernes y hasta el domingo en el IV Mercado del 13 que, una edición más, acoge el patio del Museo de Zaragoza. El objetivo del mercado trata de sensibilizar sobre los más de tres millones de personas que viven en España con una enfermedad
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El Miguel Servet pone en marcha consultas monográficas para pacientes con inmunodeficiencias primarias
25. abril 2016 | Por Redacción/Agencias
El Hospital Miguel Servet de Zaragoza ha puesto en marcha sendas consultas monográficas para pacientes con inmunodeficiencias primarias en adulto y en pediatría, atendidas por una internista y una pediatra. Se trata de un grupo de enfermedades raras (hay descritas hasta 250) causadas por defectos en los diferentes mecanismos implicados en la respuesta inmunológica. Desde
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Solidaridad con Aarón a través de la jota
7. abril 2016 | Por Redacción/Agencias
Varios grupos de jota, cantadores, bailadores… ponen su arte y su esfuerzo en común por una buena causa: apoyar a Aarón, un pequeño aragonés de cuatro años que sufre el síndrome de Pearson. Para ello, han organizado un gran festival de jotas (con otras sorpresas) organizado por la Agrupación Folklórica Zierzo y la Escuela de
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Surge una nueva asociación en Aragón para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras
4. abril 2016 | Por Redacción
>>> PERA celebrará el próximo sábado su presentación ante la sociedad con una jornada lúdico-reivindicativa en María de Huerva
Los afectados por enfermedades raras deben esperar una media de cinco años para acceder a un diagnóstico
22. marzo 2016 | Por Redacción/Agencias
>>> El presidente de FEDER ha reclamado en las Cortes de Aragón una mayor agilización en este plazo y el impulso del registro autonómico
Enfermedades raras y derecho a la salud
29. febrero 2016 | Por Redacción¿La sanidad es un derecho o un negocio? Si la sanidad es un derecho, las Administraciones Públicas tienen la obligación de garantizar su ejercicio, independientemente de cualquier otra circunstancia económica, social, presupuestaria o estadística. Si, por el contrario, la sanidad es un negocio, en algo se está equivocando nuestra sociedad. El artículo 43 de esa Constitución que algunos quieren cambiar ahora sin haber exigido antes que se hagan realidad sus contenidos más progresistas, dice que “compete a los poderes públicos organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios”. El margen de interpretación es, como puede comprobarse, muy escaso. En este sentido, el hecho de que una dolencia afecte…
Llegan a Zaragoza los ciclistas participantes en el reto solidario “Las princesas RETT”
25. febrero 2016 | Por Redacción/Agencias
>>> La asociación se propone recaudar fondos para la investigación de una enfermedad rara conocida como “Síndrome de RETT”
Carlos López-Otín: “Que una enfermedad sea minoritaria no es excusa, a pacientes y familias es lo que les cambia la vida”
8. febrero 2016 | Por Redacción/Agencias
Carlos López-Otín (Sabiñánigo, 1958) es catedrático de Bioquímica y Biología Molecular en el Departamento de Bioquímica de la Universidad de Oviedo. Tras más de 30 años en el ámbito investigador, 28 de ellos desde el centro asturiano, López-Otín ha conseguido ser el científico español más citado en la Biología Celular europea. Como reconocimiento a toda
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